Elektronik hasta kayıtları: German Aids Aid olası ayrımcılığa karşı uyarıyor
Herkes için elektronik hasta kaydının (ePA) planlanan lansmanından altı ay önce, Alman AIDS Yardımı (DAH) olası ayrımcılık konusunda uyarıda bulunuyor. Bu nedenle, ePA'da “acil olarak ihtiyaç duyulan” teknik iyileştirmeler yapılması çağrısında bulunuyor; bu, yalnızca bir milyonun biraz üzerinde sigortalı kişinin kendi inisiyatifiyle bir ePA oluşturması nedeniyle geliyor. Asıl eleştiri, daha önce sorumlular tarafından vaat edilen, hangi doktorun hangi bilgiyi görüp hangisinin göremeyeceğine kullanıcıların ayrıntılı olarak karar verebileceği “ince taneli yetkilendirme yönetimi”nin artık planlandığı gibi mümkün olmamasıdır.
Reklamcılık
Siyaset verdiği sözleri tutmaz
Buna göre, yasal sigortası olanlar dosyaları yalnızca herkesten veya hiç kimseden gizleyemez. Alman AIDS Yardım kuruluşu, “Dolayısıyla ePA'da yalnızca doktor A için bir belge yayınlamak mümkün değil, ancak diş hekimi B için mümkün değil” diye yazıyor. Alman AIDS Yardım örgütüne göre diş hekiminin psikoterapistten herhangi bir bilgi göremeyeceği sözü verilmiş olsa da bunun nasıl uygulanacağı konusunda hala belirsizlik mevcut. Belirli bilgilerin ePA'nın dışında tutulması veya yalnızca belirli kurumların kullanımına sunulması mümkün olsa da DAH, bunun karmaşık olduğuna inanıyor.
“Belgeler otomatik olarak farklı klasörlere sıralanıyor. Klasör tabanlı görünürlük kontrolü seçeneği mevcut. Ancak kategoriler o kadar genel ki görünürlüğün kontrol edilmesine yalnızca sınırlı ölçüde yardımcı oluyorlar” diye devam ediyor. “Mevcut haliyle, fonksiyonun gerçekten kullanışlı bir uygulaması yok. ePA'nın önceki sürümüne göre daha hassas klasör tabanlı görünürlük kontrolü terk edildi”, ciddi bir karardır.
Örneğin tıbbi bilgiler ePA'da oluşturulan ilaç listesinden elde edilebilir. Halihazırda sağlık sigorta şirketlerinin fatura bilgilerinin bulunduğu ve henüz güvenlik konsepti bulunmayan Sağlık Araştırma Veri Merkezi'ne ilişkin endişeler de var. Ancak bu, AB çapında planlanan araştırma projeleri açısından özellikle önemlidir.
Kendi kaderini tayin yok
DAH, “Birinci basamak bakım ve araştırma verileri paylaşımına yönelik devre dışı bırakma ilkesi, kendi kararlarını veren ve aktif hastaların geliştirmenin odak noktası olmadığını gösteriyor” diyor. Hastaların aktif katılımı olmadan kilit alanlarda kullanılabilecek bir ePA, sağlık sistemindeki kendi kaderini tayin etme yaklaşımıyla çelişmektedir. Çok sayıda veri koruma savunucusu bir süredir projeyi eleştiriyor.
Veri çıkarma spesifikasyonu henüz yayınlanmadı. Genel olarak planlanan ePA'nın analizi, hasta hakları ve veri koruma konularında hala “ciddi eksikliklerin” olduğunu herkese açıkça gösteriyor. “Acil teknik iyileştirmelere” ihtiyaç var. Başlangıçta, yasal sağlık sigortası doktorlarının isteklerinin aksine, ePA çok sınırlı işlevlerle gelecek. Sektör ise bu istekleri eleştiriyor ve uygulama sürelerinin kısa olması nedeniyle daha fazla gerçekçilik çağrısında bulunuyor. ePA'nın spesifikasyonları 2023'ün sonunda yoruma sunuldu ve bu yılın 15 Ocak'ında yayınlandı.
Hasta refahı öncelikli olmalı
DAH yönetim kurulu üyesi Stefan Miller, “ePA'yı tasarlarken hastaların refahı ana odak noktası olmalıdır. Hassas bilgileri kendine saklama hakkı ePA tarafından zayıflatılmamalıdır” diyor. “Bu hakkı ciddiye alan herkes aynı zamanda anlaşılması ve kullanılması kolay bir yazılım da sağlamalıdır.”
Sigortalıları olası ayrımcılıktan korumak ve onları hasta dosyası hakkında bilgilendirmek amacıyla DAH tarafından ücretsiz bilgilendirme broşürü verilmektedir. DAH'ın görüşüne göre, ePA hakkında yeterli bilgi ihmal edilmiştir. DAH, ePA'nın avantajları ve riskleri, BT güvenliği ve araştırma verilerine erişimin yanı sıra etkilenenlerin hakları ve itiraz seçenekleri hakkında bilgi sağlar. Örnekler arasında “HIV, bağımlılıklar ve akıl hastalıkları” yer almaktadır.
(mack)
Haberin Sonu